Autora: Natalia Tomasa
Agradezco a Soul Reconnect que nos dé un espacio y voz a las mujeres que estamos en el estadio IV, que padecemos un cáncer de mama metastásico.
Nuestra realidad, necesidades, expectativas y preocupaciones son muy distintas a las mujeres que han superado o que padecen un cáncer de mama. Por eso necesitamos un espacio propio donde nos veamos representadas y nos sintamos identificadas.
EL MES DEL CÁNCER
Empezamos estos posts en octubre, el mes Rosa, y nuestra realidad no es en absoluto de color de rosa, tal vez por eso los colores que representan a la Asociación de cáncer de mama metastásico sean otros:
- verde: esperanza, el triunfo de la vida
- turquesa: curación y espiritualidad
- rosa: el origen de nuestro cáncer de mama
- amarillo: el sol y las ganas de vivir
DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO
El 13 de Octubre es el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico. Desde la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico se secunda la iniciativa mundial de iluminar edificios emblemáticos y comercios que ya lleva haciendo también la organización Metavivor.
El lazo que nos representa a todas es el tricolor, que encabeza este post:
- verde
- azul
- rosa
¿Por qué la iluminación?
Para visualizar una enfermedad y unas pacientes ocultas en esta sociedad buenista en la que nadie quiere hablar porque para esta enfermedad todavía no hay cura. Se la llama avanzada pero se trata de un eufemismo porque hoy en día es una enfermedad incurable y terminal.
Pásate el miércoles 13 de octubre por el Hospital Clínic de Barcelona, mira al anochecer el Tibidabo y el Pont Porta de Europa…van a estar iluminados por esta causa, y el ayuntamiento de Tarragona, la sede de las Cortes de Aragón, la Fuente de Cibeles…
¿Por qué los globos de colores y las pancartas y balconeras?
Para concienciar, para que todo el mundo pueda participar, desde los comercios, desde sus casas, sus balcones y subiendo fotos a redes con el hastag #masinvestigacionparamasvida
Porque realmente necesitamos más investigación para más vida.
Queremos transmitir a las pacientes de cáncer de mama metastásico la idea de que no están solas. Que cuando nos unimos hacemos cosas increíbles, que toda nuestra energía y pasión la ponemos en ayudar a las pacientes y en recaudar fondos que van directamente a la investigación del cmm y sus tratamientos.
Y lo hacemos con esperanza y optimismo y muchas veces con actos festivos que entusiasmen y movilicen a mucha gente.
PACIENTE EMPODERADA
Dentro de la filosofía de Soul Reconnect está la de empoderar a la paciente. En el diagnóstico del estadio IV es fundamental que la paciente sienta que puede participar activamente en la toma de decisiones y cómo se quiere plantear su futuro, tanto a nivel físico como emocional, social, laboral y familiar.
En el estadio IV se han de poder tomar decisiones que son vitales, trascendentales; como el testamento vital, el de los bienes patrimoniales, tutelas de menores, y demás que requieren la participación activa de la mujer diagnosticada con un cmm, ya sea exnovo o por una recurrencia unos años más tarde.
La paciente diagnosticada de cáncer de mama metastásico va a tener que conocer y gestionar la baja laboral, invalidez o incapacidad en su caso y se va a tener que asesorar. Para ello ha de informarse sobre sus derechos y tomar decisiones que le afectarán a su vida laboral y tal vez a su economía.
ESTADIOS DEL CÁNCER DE MAMA: ESTADIO I vs ESTADIO IV
A diferencia del estadio I en el que gracias a la ciencia se suele decir que se ha llegado a la curación de la enfermedad tras seguir un protocolo estructurado en el que poco margen de decisión tiene la paciente. Con el cáncer de mama de estadio I habitualmente se somete a la paciente durante un año más o menos a cirugía, quimioterapia y radioterapia u hormonoterapia. Suele hacerse todo rápido y seguido para terminar concluyendo que la paciente ya está curada y puede volver a su vida aunque tenga que tomar medicación diaria de hormonoterapia y someterse a varias cirugías de reconstrucción.
Sin embargo, la paciente en estado IV va a tener que someterse a tratamientos de por vida, ya sean de quimioterapia, hormonoterapia, inmunoterapia o combinados. Respecto al momento del diagnóstico tendrá que comprenderlo, asimilarlo, comunicarlo y aceptarlo, y le tomará un tiempo y mucha ayuda. Y reescribir su futuro y recortar sus planteamientos sobre la maternidad.
Cuando los tratamientos dejen de funcionar deberá de adaptarse a nuevos e insistir o no en buscar ensayos clínicos que la puedan beneficiar. La paciente que conoce su enfermedad y entiende el pronóstico y los tratamientos puede decidir junto con el equipo multidisciplinar en cada momento lo que necesita o quiere.
Tal vez priorice la eficacia de los fármacos aunque los efectos secundarios de los tratamientos sean muy invalidantes o tal vez la calidad de vida sea la mayor preocupación y prioridad. Tal vez no se entienda con su oncólogo y crea que necesita una segunda opinión. Y también deberá tomar decisiones para su etapa de fin de vida.
ESTADÍSTICAS DEL CÁNCER DE MAMA
El cáncer de mama es el cáncer más diagnosticado y supera al de pulmón como principal causa de muerte en las mujeres en Europa. Siendo potencialmente curable en estadios primarios, casi el 10% de las pacientes son diagnosticadas con la enfermedad avanzada y del 20-30% de las pacientes progresa a metastásica (EORTC, 2021).
Hemos de concienciar y visualizar porque esta enfermedad es la primera causa de muerte de mujeres entre 35-50. Únicamente el 6% de los fondos empleados en investigación del cáncer de mama se destinan a la investigación del metastásico.
El 20 % de mujeres con cáncer de mama metastásico tiene menos de 40 años. Con los tratamientos actuales, muchas de ellas no llegarán a los 50.
El cáncer de mama metastásico actualmente no es curable. La supervivencia media oscila entre 4-5 años.
DEFINICIÓN DEL CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO
Así define la SEOM el cáncer de mama avanzado:
«En algunas pacientes, las células del tumor mamario pasan al torrente sanguíneo o a los vasos linfáticos y, viajan a otras partes del cuerpo. Cuando esto ocurre el cáncer se ha diseminado alojándose en otras partes del cuerpo, llamándose a las lesiones que se producen metástasis. Si el cáncer de mama se ha extendido a otras partes del cuerpo, hablamos de un cáncer de mama avanzado. Algunas de las localizaciones más frecuentes de las metástasis son los huesos, los pulmones, el hígado y el cerebro».
Yo soy Natàlia Tomasa y me diagnosticaron un cáncer de mama cuando tenía 39. Después de 9 años libre de enfermedad volvió el cáncer con metástasis. Llevo tres años y medio sometida a tratamientos intentando que alguno funcione para que me alargue la vida. Yo confío en la ciencia por eso mi lema y nuestro lema es:
¡MÁS INVESTIGACIÓN PARA MÁS VIDA!
Os paso unos links para apuntaros si queréis a una serie de conferencias y actos que tendrán lugar estos días sobre el cáncer de mama metastásico:
- 16 octubre: Màster de Zumba solidària en favor de la investigació del càncer de mama metastásico.
- 22 octubre: Diálogos SEOM sobre cáncer de mama metastásico.
